ERDERA projesi Türkiye’de nadir hastalıklar paydaşlarını bir araya getirdi

Avrupa Birliği destekli Avrupa Nadir Hastalıklar Araştırma Ortaklığı Projesi - ERDERA kapsamında oluşturulan NMG–Ulusal Yansıma Grubu, Türkiye’de nadir hastalıklar alanında çalışan uzmanlar, kamu kurumları, akademi, fon sağlayıcıları, klinik araştırma merkezleri ve hasta savunuculuğu temsilcilerini bir araya getiren önemli bir toplantı gerçekleştirdi. Toplam 37 paydaş ülkede hayata geçirilmesi hedeflenen Ulusal Yansıma Grupları, paydaşlar arasında etkileşimi artırmayı, ulusal Ar-Ge faaliyetlerini güçlendirmeyi ve yeni bilgi üretimini destekleyecek güçlü bir sinerji oluşturmayı hedefliyor.

İzmir Biyotıp ve Genom Merkezi (İBG) liderliğinde kurulan Türkiye Ulusal Yansıma Grubu,  geniş bir paydaş kitlesini bir araya getiriyor. Grup, 13 Kasım’da İBG’de 4. veilk yüz yüze toplantısını başarıyla gerçekleştirdi. Yoğunkatılımın olduğu toplantıda; iş birliğini güçlendirmek, kapasite geliştirmek, veri paylaşımını iyileştirmek, politika süreçlerine katkı sağlamak ve bölgesel / uluslararası ağları genişletmek amacıyla belirlenen beş ana çalışma grubu kapsamında öncelikli konular ele alındı. Ayrıca tarama programları, güçlü veri sistemleri ve erken tanı mekanizmaları üzerine kapsamlı değerlendirmeler yapıldı.

Toplantıda konuşan Prof. Dr. Uğur Özbek; “Ulusal eylem planı, yolumuzu aydınlatan ve kapsamıyla Türkiye’deki ihtiyaçları ortaya koyan önemli bir rehberdir. Nadir Hastalıklar Daire Başkanlığı’nın burada yer alması ise büyük bir fırsattır.” ifadelerini kullandı.

Akademi, kamu kurumları, sivil toplum kuruluşları ve klinisyen liderlerin bir araya geldiği toplantı; mevcut Nadir Hastalıklar Eylem Planı’nın uygulanmasının desteklenmesi, ulusal veri sistemlerinin güçlendirilmesi ve paydaşlar arası koordinasyonun artırılmasını amaçladı. Kısa ve uzun vadeli hedeflerini belirleyerek çalışmalarını sürdürecek grup, Türkiye ile uluslararası nadir hastalıklar alanına önemli katkılar sunmayı hedefliyor.